Kapsayıcı Bir Yaklaşım: Hastalıkla Değil, Hayatla Mücadele İçin
Nutricia Türkiye, kalıtsal metabolik hastalıklara dair farkındalık yaratmak ve bu hastalıklarla yaşayan bireyleri hem sağlık hem de sosyal yaşam açısından desteklemek amacıyla “Her Emek Hayat Demek” adlı projesini hayata geçirdi. Proje; erken tanı, tedavi planlaması, beslenme danışmanlığı ve eğitim seminerleri gibi çok yönlü adımlarla şekilleniyor.
6 Şubat Kahramanmaraş depremlerinden etkilenen iller başta olmak üzere, projenin odağında hem toplumsal dayanışma hem de bireysel sağlık ihtiyaçlarına duyarlı bir sistem kurulması yer alıyor. Nutricia Türkiye, Fenilketonüri (PKU) gibi kalıtsal metabolik hastalıklara karşı bilimsel temelli ve sürdürülebilir çözümler sunmayı hedefliyor.
Türkiye’de Risk Oranı Yüksek, Müdahale Kritik
Türkiye’de kalıtsal metabolik hastalıklarla doğan bebeklerin sayısı dünya ortalamasının çok üzerinde. En bilinen örneklerden biri olan PKU, dünyada 10.000–25.000 doğumda bir görülürken, Türkiye’de bu oran 4.000’de bire kadar düşüyor. Bu durum, erken tanı ve doğru tedavinin hayati önemini ortaya koyuyor. Tedavi edilmeyen vakalarda zeka geriliği ve nörolojik hasar gibi geri dönüşü olmayan sorunlar ortaya çıkabiliyor.
Tanıdan Tedaviye Bilimsel Altyapı: Çukurova Üniversitesi İş Birliği
Nutricia Türkiye, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı’na yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ile birlikte 10.000’den fazla tanı kiti bağışlayarak, bölgedeki tanı ve izlem kapasitesine önemli katkı sundu. Bu donanım, yalnızca PKU değil, nadir görülen diğer metabolik hastalıkların da erken teşhisinde kullanılabilecek.
Aynı kapsamda hayata geçirilecek olan Uygulama Mutfağı, düşük proteinli diyet uygulamak zorunda olan bireyler ve aileleri için yenilikçi bir destek modeli sunacak. Hastane bünyesindeki bu özel mutfakta, hastalara özel diyetler sadece anlatılmakla kalmayacak, uygulamalı olarak da öğretilecek.
Sağlık, Sadece Hastanede Değil, Hayatın Her Alanında
Projenin bir diğer ayağı olan farkındalık ve eğitim çalışmaları ise Diyarbakır, Hatay ve Gaziantep’te düzenlenen seminerlerle başladı. PKU Aile Derneği iş birliğiyle yürütülen bu oturumlarda, afet dönemlerinde beslenme yönetimi, kriz anlarında ilaç ve gıda erişimi, sosyal haklar ve bakım bilinci gibi kritik konular ele alındı.
PKU Aile Derneği ve Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, afet anlarında bu bireylerin karşılaştığı risklerin katlanarak arttığını vurgularken, “Sürdürülebilir beslenme ve kriz senaryolarına hazırlık, en az ilaca erişim kadar önemli” diyor.
“Her Emek Hayat Demek”: Bir Slogan Değil, Bir Yaşam Stratejisi
Nutricia Türkiye Uzman Beslenme Direktörü Cenk Kurt, projeyi şöyle özetliyor:
“Kalıtsal metabolik hastalıklarla mücadele, bir günlük değil, ömürlük bir emek gerektiriyor. Bu projeyle, bilimsel temelli ve insan odaklı bir sistem kurmayı amaçlıyoruz. ‘Her Emek Hayat Demek’ sadece bir söylem değil; bu bireylerin yaşam kalitesini artırmak için atılan tüm adımların ortak adı.”
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Prof. Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan ise multidisipliner yaklaşımın altını çiziyor:
“Tanı cihazı kadar, yaşam boyu sürecek özel diyet planlarının doğru yönetimi de bu bireylerin geleceğini belirliyor. Nutricia ile hayata geçen bu altyapı, bölgeyi kalıtsal metabolik hastalıklar konusunda bir merkez haline getirecek.”
Geleceği Beslemek: Emekle, Bilinçle, Dayanışmayla
“Her Emek Hayat Demek” projesi, bir tedavi kampanyasının ötesine geçerek, kalıtsal metabolik hastalıklara dair kültürel bir bilinç inşası hedefliyor. Afet bölgesinden başlayan bu sistemli çalışma, yalnızca bugünü değil, geleceği de iyileştirmeyi amaçlıyor.
